O Mariance Vaněčkové, která měla být tanečnicí po mamince, jsme vás v Deníku informovali před několika lety. Příběh tanečnice, která pracovala i s Danielem Nekonečným a která chtěla lásku k tanci předat i své dceři, vás tenkrát chytil za srdce. Její dcera Marianka totiž ve třech letech onemocněla běžnou virózou, která u ní spustila spinální svalovou atrofii a upoutala ji na invalidní vozík. Dnes bude Mariance 18 let a snaží se žít naplno. Není to však tak dávno, co skončila v umělém spánku kvůli běžné rýmě a znovu se ujistila, že tělo oslabené spinální svalovou atrofií (SMA) je velice křehké.

Kdo je Marianka 

Pro ty z vás, kteří příběh Marianky a její maminky neznají, máme připravené krátké shrnutí. Marianka se narodila jako na první pohled zdravé miminko do úplné rodiny. Její maminka tanečnice Marie Vaněčková snila o tom, že bude její dcera jednou tančit tak jako ona. Ve třech letech však dostala Marianka chřipku a kvůli vysokým horečkám a febrilním křečím ji odvezla sanitka.

Více se o Mariance můžete dozvědět v tomto videu:

Zdroj: Youtube

Po návratu z nemocnice se kdysi stojící a tančící malá tanečnice po mamince už na nohy nikdy nepostavila. Sen o tom, že bude jednou tančit, se rozplynul. Otec i jeho rodina se s Mariančiným hendikepem nedokázali vyrovnat, a tak na dceru zůstala paní Marie sama.

I přes veškeré životní nástrahy však zanedlouho z Marianky vyroste plnoletá žena, která se dokáže z života radovat a užívat si každý okamžik. Když si ale s maminkou myslely, že lze život i s těžkou nemocí v rámci možností naplno žít, přišla dle slov paní Marie totální noční můra, která měla počátek v běžné rýmě.

Spinální svalová atrofie dále jen (SMA) je onemocnění, které se vyskytuje zhruba u 1 z 6 000 narozených dětí. „SMA postihuje všechny kosterní svaly, přičemž slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání, kožní citlivost, ani intelektuální schopnosti pacientů nejsou postiženy,“ hovoří o nemoci web SMAci, který se na onemocnění zaměřuje. Ještě nedávno na nemoc neexistoval žádný lék, ovšem od května roku 2017 byla registrována první specifická léčba přípravkem Spinraza. Míra dožití se pohybuje dle typu onemocnění. Pokud se projeví v prvních měsících po narození, nepřežívají děti 2 roky života. Naopak dospělí s dobrou péčí se dožívají 30 až 50 let. V některých případech i déle.

Boj o život kvůli rýmě

Pro zdravé lidi s dobře fungujícím imunitním systémem bývají většinou respirační onemocnění otázkou týdenní léčby, po které často ani nevědí, že nějakou nemocí prošli. Natož pokud je řeč o obyčejné rýmě. Pro Marianku, která má však atrofií oslabené tělo, může být i obyčejná rýma závažnou zdravotní hrozbou, která ji může ohrozit na životě. A to se také nedávno stalo.

„Začalo to pouhou rýmičkou, která se do rána změnila v průduškový kašel a za několik hodin skončila totálním selháním organismu, kdy musela být Marianka vrtulníkem přepravena do nemocnice a intubována,“ popisuje průběh jinak obyčejné nemoci u své dcery maminka Marie Vaněčková. Mariančiny slabé plíce nákazu neunesly, což se projevilo oboustranným zápalem plic a dívka musela být uvedena do umělého spánku.

Lenka Růžková bojuje s agresivní formou rakoviny maligním melanomem
Letušce Lence dochází čas. Češi jí během 24 hodin poslali na léčbu 5 milionů

Snad nikdo, kromě její maminky, si nedovede představit, jaké utrpení prožívají rodiče dětí, které se na ARO a na podobných odděleních ocitnou. „Od rána do noci sedíte u lůžka a nevíte. Nikdo nic neví. Lékaři zkouší vše možné, sestřičky se snaží pomoci, a zároveň uklidňovat rodiče. Je vám jedno, co je venku. Jste paralyzováni bolestí a pohledem na to, proč právě vaše dítě musí tak neskutečně trpět,“ popisuje maminka probdělé dny i noci, které strávila u bezvládného těla své dcery, jehož funkci kontroloval bezpočet přístrojů, jenž udržovaly Marianku v umělém spánku.

Za svůj život se rve

I přesto, jak oslabené její tělo je, i přesto, že bojovala s virózou, která její tělo ještě více oslabila, však začala po třech dnech v umělém spánku dělat velké pokroky. „Marianka na mě třetí den poprvé mrkla, při poslechu oblíbené skladby se i lehce zavlnila a řekla slovo písničky. Pak ale přestala dýchat a znovu musela být napojena na plicní ventilaci. Čtvrtý den však už dýchala skoro sama a začala i trochu šeptat, sama se napila a trochu po mě pokukovala,“ radovala se z posunu maminka.

Mariana se svojí maminkou:

Po čtrnácti dnech už se svými přáteli sdílela na svém profilu @Marie Vaněčková krásné překvapení, a to, že se Marianka naplno probudila z umělého spánku. „Jsme obě obrovsky vděčné. Marianka je zpět! Nebude to sice všechno hned tak jako předtím, jsme ještě stále na ARO a pár hadiček ještě zbývá, ale jsme z nejhoršího venku,“ uvedla maminka a poděkovala všem za podporu. Následně přivezla dceři do nemocnice i její vozíček, aby si tělo začalo opět zvykat a vzpomínat na život před umělým spánkem.

Jak je na tom Marianka dnes? 

Sedm let zvládla Marianka unikat akutním infektům, za celý život byla jen dvakrát nemocná. Případnou léčbu vždy zvládala jen s použitím přírodních medikamentů, jelikož každý lék v jejím případě nadměrně zatěžuje ledviny a játra. Tentokrát však unavené tělíčko vzala nemoc naplno a zásahu lékařů se nedalo vyhnout.

Láďovi změnila život autonehoda, při níž utrpěl těžké poškození mozku
Byla to jen špatná chvíle a špatné místo. Ale Láďa tam přišel o všechno

„Jen ztěžka se už druhý měsíc dáváme dohromady. Nejspíš důvodem intubace Marianka v noci velmi hlasitě spí, je zahleněná, mluví ze spaní a musí se častěji polohovat. Denně ji pomáhá přístroj kašlací asistent a v případě potřeby odsávačka, což je vlastně při tom všem, jak to vypadalo, to nejmenší neštěstí,“ popisuje aktuální zdravotní stav své dcery paní Marie. Ta s dcerou denně rehabilituje. Na vše je ovšem bohužel sama, většina profesionálních služeb pro ni z finančních důvodů nepřipadá v úvahu.

Starost o dceru, nemožnost práce 

Maminčina práce a jakákoliv aktivita je zcela podřízena aktuálnímu zdravotnímu stavu Marianky.

„Marianka potřebuje naprostou a celodenní péči, asistenci, dopomoc při všech úkonech, neudrží ani běžný předmět, nepodá si nic, neobleče se. Potřebuje pomoc i při jídle. Vše dělám sama, nemůžeme si dovolit jinou pomoc. I tak žijeme ze dne na den,“ přibližuje společný život paní Marie.

Té péče o dceru znemožňuje naplno vykonávat svou profesi a zajistit tak rodině dostatek financí. I proto s Mariankou vyrábí mýdla, jejichž zakoupením můžete přispět mamince s hendikepovanou dcerou na lepší život.


Nahrává se anketa ...

Zkombinovat však učení, častá cvičení a výrobu mýdel není zrovna jednoduché, a proto se maminka oprávněně obává, jak uhradí další potřebná cvičení, rehabilitace a léčebné pobyty, které její dcera tolik potřebuje. Marianka potřebuje užívat léky i na panické úzkosti, potřebuje zdravotnické pomůcky, asistenty, rehabilitace a pomohl by jí i psychorehabilitační pobyt. Zkrátka cokoliv, co pomůže zkvalitnit její život po tom všem, co si zdravotně i s distancováním rodiny ze strany otce prožila.

Marianka Vaněčková se svou maminkou.Marianka Vaněčková se svou maminkou.Zdroj: se souhlasem Marie Vaněčkové

„V současné chvíli máme na účtu posledních 30 tisíc na asistenci, která nás vychází minimálně na 15 tisíc korun měsíčně. Další peníze padnou na cvičení a masáže. Mariance také hrozně pomáhá ozdravný pobyt u moře, ale ten je pro nás v tuto chvíli spíš tabu,“ smutně konstatuje paní Marie.

I přes veškerý zápřah se však Mariančina maminka snaží přispět do rodinné pokladny alespoň z části svou milovanou práci, kterou je pořádání tanečních benefičních projektů pro děti i dospělé. Ví ale, že naplno se jí věnovat už nikdy nebude. „Zdraví máme obě jen jedno, a přitom tolik snů a vizí, jak pomáhat ostatním. Snažíme se ale hlavně užívat si každý okamžik života, kdy jsme spolu,“ uzavírá rozhovor pro Deník paní Marie.

Chcete-li mamince samoživitelce i její dceři pomoci s úhradou nutných rehabilitací, které Marianka potřebuje, aby se její stav nehoršil, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky ZDE.